Suomalaiset uskovat, että tiedot heidän perimästään ovat turvassa, kun niitä hyödynnetään tutkimuskäytössä.
Sen sijaan kaupallisia geenitestejä myyvien yritysten toimintaan liittyy eettisiä ongelmia.
Tämä selviää Itä-Suomen yliopiston farmasian laitoksen tutkijan, toksikologian maisterin Suchetana Den väitöstutkimuksesta.
Hänen väitöskirjansa Ethics of genotype disclosure tarkastetaan Itä-Suomen yliopistossa 18. kesäkuuta 2021.
Den aineistona oli Seinäjoella toteutettu tutkimushanke, jossa kartoitettiin geenitiedon vaikutusta yksilön elintapoihin.
Geenimarkkeri eli ApoE-genotyyppi, joka kertoo alttiudesta Alzheimerin tautiin ja sydän- ja verisuonitauteihin, paljastettiin tutkimukseen osallistuneille, jos he niin halusivat.
Osallistujilla oli hyvin vähän huolta siitä, että heidän geenitietojaan käytettäisiin väärin.
Heillä oli omasta mielestään paljon tietoa tutkimuksesta, johon he osallistuivat. He myös ilmoittivat ymmärtäneensä heille annetun informaation.
Kaiken kaikkiaan heidän vastauksensa kielivät myönteisestä asenteesta geenitutkimusta kohtaan.
Kaupallisten testien etiikka arveluttaa
Kaupallisia geenitestejä myydään netissä suoraan kuluttajille. Testit ovat nousseet maailmanlaajuiseen suosioon.
Testejä Suomeen myyvien yritysten sivustojen analyysi herätti Dessä vakavan huolen yritysten käytännöistä.
Sivustoilla ei annettu kaikkea olennaista tietoa testeistä. Yritykset korostavat testauksen hyötyjä mutta eivät kerro niiden mahdollisia haittoja testattaville.
Ehdot ja sopimukset on suurimmaksi osaksi muotoiltu yrityksiä suojaaviksi, ja kaikki vastuu jätetään kuluttajille.
Suostumuksia kuluttajien näytteiden tai geenitiedon käyttämiseksi ei rutiininomaisesti pyydetä.
”Monet sekä tieteellisessä tutkimuksessa käytetyt että internetissä myydyt testit ovat vielä kehitysvaiheessa, eikä niitä ole validoitu käytettäväksi rutiininomaisesti terveydenhuollossa”, De sanoo.
Tutkijan mukaan on tärkeää lisätä kuluttajien tietoa yritysten epäeettisestä toiminnasta.
”Kaiken kaikkiaan geneettistä tietoa pitäisi suojella ja sen käsittelyn pitäisi olla tarkasti säädeltyä, koska se on luonteeltaan pysyvää ja voi paljastaa henkilökohtaisia arkaluontoisia asioita testattavasta ja hänen sukulaisistaan”, De korostaa.
Kuva: Scanstockphoto
